샤르코마리투스병

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작성자초코쿠키 조회 17회 작성일 2021-08-13 15:11:14 댓글 0

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이재현 회장이 앓는 '샤르코 마리 투스'병은? / YTN (Yes! Top News)

CJ그룹이 이재현 회장의 건강이 극도로 악화됐다며 투병 사진을 공개했습니다.

이재현 회장의 유전병은 '샤르코 마리 투스'라는 신경 근육계 유전병인데요.

엄지와 검지 손가락 사이의 근육이 빠지고, 근육 위축으로 발등이 솟아오른 것을 확인할 수 있습니다.

그렇다면 CMT '샤르코 마리 투스'라고 부르는 유전병은 어떤 병일까요?

인구 10만 명에 36명꼴로 일어나는 희귀한 유전병인데요.

국내에 이 병을 겪고 있는 환자는 만 6천 명 정도로 추산됩니다.

이 질환은 유전자의 중복성으로 생기는 것으로 알려졌고, 가족력이 큰 특징입니다.

나타나는 증상으로는 말초신경에 손상이 생겨 근력이 약해지고 근육이 위축됩니다.

이로 인해 팔다리가 가늘어지고 손발이 변형됩니다.

증상이 거의 나타나지 않는 사람도 있지만, 심하면 척추와 고관절까지 변형돼 걷지 못하기도 합니다.

현재 이재현 회장은 손발이 휘어져 변형이 크게 나타난 상태입니다.

근본적인 치료법은 아직 없고, 증상을 완화하는 치료만 받을 수 있습니다.

삼성그룹 창업주인 고 이병철 회장과 부인 박두을 여사, 고 이맹희 CJ그룹 명예회장도 이 병을 앓았고, 딸인 이미경 CJ그룹 부회장도 같은 질환을 갖고 있습니다.

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[ 한국 뉴스 채널 와이티엔 / Korea News Channel YTN ]

샤르코 마리 투스 (Charcot Marie Tooth disease, CMT) 환자의 터보메드 착용 (Turbomed FS-3000, AFO)

샤르코 마리 투스 질환 (CMT)으로 발처짐(족하수증)의 보행 장애를 겪는 환자분의 신개념 발목관절보조기 터보메드를 착용하신 동영상입니다.

샤르코 마리 투스 질환 (CMT)은 발과 손의 근육들이 점점 위축되어 힘이 약해지며, 발모양과 손모양의 변형이 발생하는 질환으로 대개 발의 올리는 힘이 없어 발이 끌리는 보행장애를 겪으십니다.

기존의 방식이라면, 환자분은 다소 발의 강직과 뒤틀림이 있어 앞써보, 유디플렉스 등의 기성품 제품은 맞지 않았고, 맞춤형 보조기를 제작하여야 했습니다. 신발에 자유롭게 착용하는 신제품 터보메드가 환자분의 발처짐과, 발의 외측 쏠림을 잡아주고 있습니다.

터보메드 FS-3000은 뇌졸중, 편마비, 뇌성마비, 골절, 사고등으로 인한 신경 손상/근육이상/비골신경마비 등으로 생기는 발처짐, 발끌림(족하수, 하수족, 풋드롭, Foot drop)의 증상을 가진 분들이 기존엔 상상하지 못하였던 스포츠/등산등의 활동까지 가능하게 하는 혁신적인 발목관절보조기 (AFO, Ankle Foot Orthosis) 입니다.

설상차 사고로 영구적인 발처짐 (Foot drop) 증상을 갖게 된 캐나다의 프랑소와 씨가 개발한 터보메드 FS-3000은 스포츠/아웃도어 활동을 위해 특별히 디자인된 발목관절보조기 (AFO) 입니다. 발명자인 프랑소와씨는 FS-3000을 스스로 개발, 착용하고 마라톤 42.195 km를 수차례 완주하며 역동적인 삶을 되찾았습니다.

터보메드 FS3000은 기존의 클렌작 (Klenzak) 장식 보조기의 불편함을 개선하며, 이미 즐겨 착용하는 대부분의 신발에 쉽게 탈부착가능하고, 160~330 cm의 다양한 신발 사이즈에도 적용 가능합니다.

캐나다 Turbomed Orthotics 사의 터보메드 FS-3000은 (주) 박의지에서 국내에 공급합니다. 터보메드 제품은 장애인 보장구로서 장애인 등록증(복지카드)를 갖고 계신 분은 전문의 처방과 함께, 지원받아 저렴하게 구입하실 수 있습니다.

캐나다 Turbomed Orthotics 사의 터보메드 FS-3000은 성림교역에서 국내에 공급합니다. 관심있으신 환자/병원/의수족 보조기 기사 분들은 문의하여 주십시오.

http://www.turbomed.kr
02-2068-8191

[KBS Life] 줄리아나의 크리스마스 - 샤르코 마리 투스(CMT)라는 불치병, 유전운동감각신경병.20151225

샤르코 마리 투스(CMT)라는 불치병, 유전운동감각신경병

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#샤르코마리투스병

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